27 aprile 2014 happy birthday Alessandro

Ciao Ale, eccoci arrivati a questo 27 aprile 2014… Ci piace farti gli auguri ricordando i posti del nostro viaggiare e la tua aria felice.
Sila 2010
“..Non e’ mai solo quel luogo : quel luogo siamo un po’ anche noi. E un giorno, per caso, ci siamo arrivati” [A.Tabucchi]

Lisbona 23-28 Aprile 2011 177
Lisbona 27 aprile 2011

A tutti gli amici dedichiamo qesto video fatto in casa in occasione della Special Edition Libertrophy 2012, per ricordare in allegria piccoli pezzi di vita.

Mariangela, Elisa e Valeria

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Aspettando il 27 aprile.. le foto del Libertrophy 2012 – special edition

Cari tutti,

per chi non le avesse ancora viste, a questo link trovate le foto della special edition 2012 del Libertrophy

https://libertrophyspecialedition.shutterfly.com

Un abbraccio grandissimo
Elisa

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Aspettando il 27 aprile, buon compleanno Ale

Fra pochi giorni Alessandro avrebbe compiuto 60 anni, un viaggio molto intenso anche se un po’ troppo breve.
Non osiamo neanche pensare a quale grande Libertrophy avrebbe voluto organizzare per tenere insieme ancora una volta amici di ogni genere e stranezza. Alessandro non amava molto le commemorazioni e avrebbe voluto soprattutto allegria e visioni positive. Quelle che ci mancano un po’ di questi tempi ma tant’e’!
E cosi, nella impossibilita’ di organizzare un raduno reale, l’idea che ci e’venuta e’ quella di ri-usare il blog come luogo di incontro e di ritrovo virtuale, senza regole e liste dei vini da portare o veri appuntamenti da rispettare.
Abbiamo pensato che sarebbe bello – da qui a domenica prossima – provare a riempire questo spazio comune di immagini, ricordi, idee, per sentirci ancora un grande tribu.

foto compleanno papà per sito 2014

Il tema che vorrei lanciare, tanto per cominciare, e’ quello del viaggio che ha caratterizzato molto la vita di Ale.
Partendo da lontano…ecco qualche spunto che ho trovato in una lettera scritta nella tarda primavera del 1984, 30 anni, alla fine del suo lungo viaggio formativo a Boston.
Foto laterale e pezzetti di lettera sono datati 27 giugno 1984, un mese prima del ritorno definitivo in Italia.
…..sono circa le 10 di sera, mi trovo su un battello diretto a Nantuket e, come in un piacevolissimo riflesso condizionato, salire su un autobus con il mio zainetto verso un posto sconosciuto e pensare di scrivere le mie impressioni, e’ stato un tutt’uno….La notte e’ stupenda, un leggero (neanche tanto) vento, un cielo limpidissimo e milioni di stelle.
…Un elemento ricorrente dei miei pensieri in questo periodo pre ritorno e’ “che succedera’ dopo?”. Penso che la cosa buffa dei periodi di transizione sia che raramente essi hanno la durata che noi vorremmo avessero. O sono troppo brevi, ed allora ci si lamenta di non averli potuto vivere nel loro significato; o sono troppo lunghi, ed allora si sente dentro una pelle che – nonostante il tempo della muta sia gia’ passato – non si decide a sgusciare via per fare posto a quella nuova. La mia attuale situazione e’ decisamente piu’ vicina al secondo tipo ossia muta che non avviene..

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Ed ora a voi..
Mariangela, Elisa, Valeria e Giulio

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Andare avanti

Uno dei più bei regali di questo primo natale solitario, l’ho ricevuto da una cara amica nonché medico personale ed ematologa preferita di Alessandro, Elena Zamagni, e mi è arrivato il 27 dicembre da Atlanta via sms.
[One of the best presents I received for this first Christmas on my own was from Elena Zamagni, not just a friend but also Alessandro’s personal doctor and his favourite. This is the message I received from her on 27th December from Atlanta]

Immagine

“Cara Mariangela, qui all’ASH di Atlanta alla sessione educazionale sul mieloma multiplo, Vincent Rajkumar della Majo Clinic ha aperto la sua lettura con una foto di Alessandro. Non lo conosceva ma ha molto apprezzato la sua lettera a Lancet ed ha usato le parole di Ale per sostenere la sua visione e le problematiche attuali sulla terapia del Mieloma.”
[Dear Mariangela – here at the ASH conference in Atlanta at the educational session on multiple myeloma, Vincent Rajkumar of the Majo Clinic opened his talk with a photo of Alessandro. He didn’t know him personally but he highly appreciated his letter to the Lancet and used the words of Ale to affirm his vision and the current problems on Myeloma therapy.]

Mi ha fatto tanto piacere il pensiero di Elena da Atlanta, ma ciò che più mi ha reso felice è sapere che al di là di tutte le manifestazioni di stima e di condivisione che abbiamo realizzato in questo anno, un importante ricercatore, oncologo clinico ad un congresso come ASH,  abbia lanciato un appello ai giovani in formazione, per cercare di cambiare le priorità e le strategie di ricerca. Ero in montagna sprovvista di mezzi informatici e perciò ho girato il messaggio a Luca De Fiore che ha contattato il Prof Rajkumar, che in poco tempo ha risposto così :
[I was more then pleased to hear the thoughts of Elena from Atlanta but what made me really happy was that as well as all the demonstrations of esteem and sharing of memories that we had achieved this year, an important researcher in clinical oncology, at a Conference as important as ASH, had made a plea to young researchers that they should try to change priorities and strategies in research.
I was up in the mountains and cut off from communications but managed to send the message to Luca De Fiore who contacted Prof Rajkumar who then in turn replied]

“Thanks for writing. 

Yes, it was an honor for me to open my two education session presentations at the ASH meeting talking about Dr. Liberati. I told the audience that Dr. Liberati worked all his life for evidence based medicine, and pointed out in his Lancet letter weeks before his death of the major problems with clinical trials in myeloma today. 

I chose to do this because Dr. Liberati pointed out what so many of us in the myeloma field should realize: the trials we are doing are often not the trials that patients need. We are not testing strategies. We are no doing head to head trials comparing drugs. We are doing mostly small clinical trials, and the phase III trials we are doing are asking questions that are not strategic. And we continue to rely on surrogate endpoints instead of overall survival. The fact that a person who worked his life for evidence based medicine and one who struggled with myeloma bravely for so many years chose to provide a much needed insight in his letter was very inspiring to me. I am a strong believer in evidence based medicine, and very much agree and echo Dr. Liberati’s thoughts in this regard. I am sorry that I did not know Dr. Liberati in person. But i read a lot about him, and watched his videos and interviews in the last year after reading the Lancet letter. 

Sincerely, S. Vincent Rajkumar, MD”

Questo post è dedicato a tutti voi amici e colleghi che a vario titolo (come oncologi, ematologi, ricercatori, clinici, organizzatori/gestori della ricerca, cittadini, pazienti ecc.) siete impegnati in questo campo, perché non smettiate  mai di credere  e di agire per una ricerca più trasparente e più vicina ai bisogni dei pazienti.

[This post is dedicated to you all, friends and colleagues, who are involved in some way or another (as oncologists, haematologists, researchers, clinicians, organizers/managers of research programmes, citizens, patients), that you never stop believing in research and putting up a fight for it and that it becomes more transparent and closer to patients’ needs.]

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14 dicembre…. un inizio

Venerdì scorso è stata proprio una bella giornata.

Venuta come l’avevamo pensata senza intoppi e con un ritmo equilibrato e ben mantenuto per tutto il giorno.

Non ero mai stata ad un convegno dove le Autorità dopo aver salutato, rimangono tutto il tempo ad ascoltare, dove i relatori non fuggono dopo aver fatto la loro presentazione, dove non c’è quell’incessante vai e vieni, entra e esci di persone con il telefonino all’orecchio.

E poi la sala… intelligente come dice Luca,  piena di gente attenta e tranquilla.

Ad Alessandro sarebbe piaciuto. E’ possibile che Elena P. abbia ragione quando dice che forse un piccolo intervento lo avrebbe voluto fare….. ma forse no… non se ne sentiva il bisogno.

Bellissimo anche il prima…durante e dopo, curato dal Pensiero con video, immagini, commenti e tanto altro. http://www.vapensiero.info/

Grazie a tutti e ad Ale che ci ha ispirato rendendo concreto un progetto che sembrava all’inizio quasi impossibile.

Domani ultimo giorno di lavoro, forse ultimo giorno del mondo… Per me termina questo 2012 così difficile e andrò prima con le ragazze in Piemonte, e poi in ritiro a Sestola.

Vi lascio il link al pezzo di video che ho mostrato alla fine del convegno (quello intero sarà messo in rete il 1 gennaio 2013), un ricordo e un invito ad andare avanti con energia e speranza.

http://www.youtube.com/watch?v=anQMEUFmcPc&feature=youtu.be

Buone feste a tutti, e scrivete… da ovunque saremo ci facciamo compagnia.

Mariangela

 

 

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Ancora neve

E’ iniziato il mese di dicembre, ultimo di questo anno triste, faticoso ma anche pieno di tante cose portate avanti con energie inaspettate.

L’idea era quella di chiuderlo anche attraverso questo blog, tante sono le cose che Alessandro avrebbe commentato : le primarie del PD, le elezioni imminenti, la situazione in Palestina, le affermazioni di Monti sulla sostenibilità del SSN, fino al rischio – in tempi di crisi – di dimenticarci completamente dei pazienti e della loro centralità.

Ho riletto il suo post del 1 dicembre 2011 e poi anche tutti quelli dopo. E ho pensato a come era così bravo a mettere sempre all’ultimo posto la sua malattia. Ma piuttosto ad utilizzare ogni cosa che accadeva nel suo piccolo mondo di ospedale o nel grande di fuori, come spunto per riflettere con leggerezza ma anche con grande lucidità ad un sacco di cose importanti.

E proprio su questo blog ho ritrovato molte riflessioni che verranno riproposte nel LibTalks al Rizzoli fra pochi giorni. Iniziativa che ha mobilitato idee e tantissimo impegno e che sarà un’occasione emozionante di rivedere molti amici e compagni di viaggio.

E allora perché non provarci a riprendere a scrivere, di cose da dirci ne abbiamo, magari anche solo che faremo per Natale…e poi potrebbe essere un occasione per un ulteriore saluto e per darci coraggio a continuare insieme.

Un abbraccio

Mariangela e le girls

Image

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1° novembre: tutti i Santi…. giorni

Vedessi come è grande
il pensiero del mare
dove il mio dolce amore
ieri è andato a pescare.
Vedessi come è grande
la vela del pensiero
eppure sono sola
come un vecchio mistero.
Vedessi che coralli
ci sono in fondo al mare
ma lui non mi ha pescato
perché doveva andare.
Vedessi come piango
un pianto universale
un amore così bello
non doveva far male.

 Alda Merini

Chissà perché proprio oggi mi sono ricordata di un Festival della Poesia di Modena del 2010 dove il 24 settembre (buttati letteralmente fuori di casa da Valeria che doveva festeggiare il suo compleanno) io e Alessandro abbiamo seguito un bel pomeriggio di musica e poesie dedicato ad Alda Merini.
il-pensiero-del-mare (clicca il disco)

Dopo tanto tempo, un pensiero per tutti voi che forse qualche volta cliccate ancora su questo blog, l’anno scorso di questi tempi, così ricco e frequentato!
E anche per dirvi che soprattutto da dopo l’estate si sono susseguite un bel po’ di iniziative dedicate ad Alessandro : convegni, incontri, riorganizzazione del centro Cochrane a Modena e della nuova Associazione (12 novembre a Modena) per non parlare della organizzazione del LibTalks del 14 dicembre. Tutte cose belle che danno energia e mi fanno sentire vicine tante persone nel cercare di andare avanti e non dimenticare, ma che tuttavia non riescono a riempire il vuoto.

Volevo anche comunicare che da poco tempo Alessandro sta più vicino a noi, nel prato grande del Cimitero della Certosa di Bologna proprio sotto la collina di San Luca, penultima fila prima del viale (n°2829). Io e le ragazze abbiamo preso questa decisione per poterlo andare a trovare più spesso… anche a piedi o in bicicletta.

Un abbraccio a tutti e… rimaniamo in contatto.

Mariangela

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