… e mo’ nel week end lavorate un po voi……

Carissime/i

la mia insopprimibile natura di “forcone” (chiedere al mio amico Martin Langer per referenza) mi porta a chiedervi di fare un po di compiti del WE.

Approfittando anche del fatto che forse stamattina vado a casa e sono libero fino a lunedi mattina,

Il tema è il video di cui si è accennato in pezzi precedenti del blog e francamente non ricordo quanto in dettaglio se ne e parlato.

L’idea e di produrre uno strumento utile per stimolare e sensibilizzare:

a) al tema della qualità e rilevanza della ricerca e al perchè, farla male, produce “incertezza evitabile”
b) al tema della comunicazione con i pazienti anche laddove ci si trova di fronte a incertezze inevitabili che andrebbero comunque gestite al meglio
c) al tema della passività dei ricercatori, della loro sudditanza culturale prima ancora che tecnica, nei confronti della ricerca commerciale (ne ho parlato nella mia recente lettera su Lancet)
d) al tema di come si possa cambiare questo stato di cose attraverso una verifica indipendente su tutti questi aspetti

La idea e di un video di 30 minuti che prenda spunto, ma non si concentri solo, sulla mia esperienza vista da 3 punti diversi: Ricercatore (booom!), paziente, e persona informata dei fatti per quanto riguarda il finanziamento della ricerca ed i suoi sottoboschi…

Quale è il vostro compito per il WE?

Vorrei che mi diceste le tre/quattro questioni centrali che secondo voi possono rendere il video non banale.

Non e stato deciso ancora un premio.

Il gruppo video (Patrizia, Roberto, Mario, Mariangela e Giulia) è al lavoro e Patrizia ha già scritto circa 12 minuti di sceneggiatura. a questo punto il feedback serve anche per calibrare la lunghezza totale delle parti da costruire.

Allora sotto e ………producete

Ale (in versione Forcone del week end)

PS I blog-resistenti possono anche scrivere alla mia mail personale

8 commenti

Archiviato in Uncategorized

8 risposte a “… e mo’ nel week end lavorate un po voi……

  1. valentina solfrini

    Caro Alex, premetto che mi sento quanto di meno creativo ci sia sulla faccia della terra, ma terribilmente attratta come sono da tutte le iniziative un pò insolite e con intenzioni trasgressive provo a dare un contributo…
    A CHI SI VUOLE PARLARE: lo stesso video potrebbe avere come popolazioni bersaglio sia ricercatori (arruolatori) clinici, sia cittadini un pò attrezzati (empowered ?) di associazioni di ogni genere o gruppi di studenti non solo universitari e non solo di Medicina, che è poi quanto suggerisce acutamente Paola.
    COSA SI VUOLE DIRE: si potrebbero fornire esempi e scenari “realistici” e “reali” di pazienti arruolati per ricerche che hanno scopi commerciali, chiaramente senza intento accusatorio o diffamatorio, piuttosto per far vedere come dovrebbe o potrebbe svolgersi l’informazione e la comunicazione su reali scopi della ricerca e su diffuse modalità di remunerazione di chi la fa. Si potrebbero fare esempi sullo stesso argomento ma con scenari diversi di gestione del conflitto di interessi e poi si potrebbe far votare lo scenario in cui chi guarda si sentirebbe più a proprio agio, sia come soggetto sperimentale sia come sperimenatore, Si potrebbe mostrare un tema di ricerca commerciale e uno di ricerca indipendente, dove vi può comunque essere un interesse del ricercatore non di natura economica ….Sarrebbe interessante confrontare i risultati dai due punti di vista.
    Infine penso che le immagini e le situazioni reali rappresentate in un video possano facilitare il raggiungimento della reale consapevolezza delle conseguenze che vi sono a mantenere le attuali ipocrite ambiguità….
    Ma questa sceneggiatura ha il copy-write ?….un abbraccio

  2. Giulio F.

    Ciao Alex. Che un interista del tuo calibro si autodefinisca “forcone” (notoriamente un simbolo della squadra avversaria per eccellenza) mi fa sorridere. Passando a cose serie, credo anzitutto che un lungometraggio come quello che state sviluppando debba essere ambizioso, cercando di arrivare fin dove è possibile come diffusione mediatica. Sicuramente internet, ma anche (mi si perdoni il veltronismo) mostre di cinematografia indipendente. Potrebbe essere un piece of art, potrebbe più facilmente essere sotto forma di documentario-inchiesta, ma avere un target ampio per muovere le cose dal basso facendo crescere la consapevolezza del problema mi sembra un aspetto molto importante, e bisognerebbe puntare il più in alto possibile o comunque provarci.

    Per quanto riguarda i temi, cercherei di rendere evidenti i vari passaggi della filiera che parte dalla incertezza conoscitiva (gap nella ricerca) per arrivare a quella comunicativa (rapporto medico/organizzazione sanitaria vs paziente). Certamente è opportuno un focus sui ruoli che tu indichi, ma proprio per stimolare le coscienze “dal basso” secondo me andrebbe in qualche modo rappresentato anche il ruolo (potenziale e attualmente limitato) delle associazioni di pazienti oltre che quello del singolo paziente. Per finire quindi con un messaggio propositivo rivolto ai cittadini. In mezz’ora forse è difficile, ma non impossibile.

    Un abbraccio

  3. lorenzo

    stasera il governo monti, nel proporre le riforme fiscali, di reditto e previdenziali, ha nominato la parola meta, mi sembra rivolto alle riforme nel suo complesso, come meta-insieme. mi ha fatto sorridere e pensare che fosse un giorno in cui in italia si vedono dei semi germogliare.
    L

  4. Antonio

    Carissimo,
    ho rimandato fino all’ultimo il mio commento sperando di capire meglio da quanto scrivano gi altri sul compito che ci spettava. Miei limiti. Ho pensato che visto l’obbiettivo finale servissero sopratutto idee/immagini sui temi sollevati (incertezza evitabile per ricerca da fare ma mai fatta, difficoltà nel comunicare ciò di cui poco si sa, ecc.).
    Per quanto riguarda la comunicazione con il paziente mi ha colpito quanto scritto da Luca sull’informazione gestita dal primario e poi dal secondario, terziario fino allo specialista. L’immagine che mi viene in mente è quella del gioco infantile quando in cerchio si sussurra in un orecchio una qualsiasi parola al vicino che a sua volta la ripete al vicino e lui ancora al suo. E’ sempre divertente vedere il risultato finale di una parola che parte come “pazzo” e finisce come…
    Quello che la ricerca forse dovrebbe investigare è quanto la mancanza di una strategia di comunicazione, un approccio sistematico a questa attività, sia inefficiente. Non si tratta di verificare il più o il meno ma il tanto ed il troppo. Si perché che sia inefficiente non necessita di prove ulteriori
    Un’altra immagine che mi colpisce è legata ancora alle parole di Luca (quel ragazzo mi condiziona) quando parla di medici e della loro paura nel comunicare. Forse questa c’è sempre stata ed il linguaggio tecnicissimo che tiene a distanza la domanda del paziente è il nuovo latino che permette di vivere un’incertezza oggettivamente difficile da gestire.
    In definitiva rimane incredibile che il paziente oggi venga ricoverato in luoghi dove per quanto circondato da strumentazioni estremamente sofisticate che richiedono conoscenze, professionalità e risorse enormi non riesca ad ottenere risposte a domande semplici in maniera decente: scusi dottore quando posso andare a casa?
    Un abbraccio

  5. Paola Moscox

    Caro Alessandro,
    con un po’ di ritardo ho letto gli ultimi pezzi e sono qui un po’ confusa tra mille pensieri e come spesso mi succede da poco libera da una delle mie faticose emicranie. La discussione affrontata in questo blog è più che interessante e sintetizza molte cose dette, credute e fatte in questi anni – che cosa è veramente qualità della vita? – registrandone ahimè anche gli insuccessi: tanto parlare e discutere ma poco poco cambiare.
    Io credo che il cambiamento debba svilupparsi dal basso, dai cittadini e dai pazienti stessi, fondamentalmente attraverso la messa in comune di questi temi, perché di questo se ne parla molto, molto poco. Tipo il tuo vicino. Il film sarà, speriamo, una occasione. E’ la condivisione dell’incertezza un nodo importante (anche del film) ma bisogna essere preparati e preparare (meglio discutere) e non credo che, al momento, molti pazienti sarebbero disposti ad accettare di non avere dalla medicina o dal medico certezze, anche se false. Il tuo specializzando esercitando ancora una medicina paternalistica (.. la facciamo uscire, siamo noi che decidiamo e concediamo…) trasmette certezze e rassicurazioni, il tuo vicino ci sarebbe cascato. Ma l’incertezza, l’abbiamo detto più volte, è un messaggio difficile e non paga – vedasi le campagne trionfalistiche delle associazioni dei pazienti.
    Per quanto riguarda la ricerca, molta magari anche metodologicamente corretta è totalmente irrilevante o irrilevante nel contesto o uno spreco di risorse. Eppure i Comitati Etici, che dovrebbero rappresentare la cittadinanza ma che dalla cittadinanza sono completamente ignorati e ai quali la cittadinanza non chiede un resoconto, approvano, approvano e d’altra parte difficile anche fare il contrario senza un mandato diverso e senza una condivisione della missione.

    Il post mal di testa ha prodotto qualche pensiero spero non troppo confuso, una bacio Alessandro a te e Mariangela.

  6. elisa s.

    Caro Alex, tra lettura di aggiornamento sulle ultime notizie del blog, rilettura e poi riflessione su alcuni termini per me incomprensibili o ignoti, visione dei video inseriti, pausa di incertezza se leggere o no i vari articoli tramite link………..tra tutto ciò mi sono un pò persa e soprattutto è passato un sacco di tempo!
    Quindi: e mò nel we ciò già da lavora’ e mi ci manca d’avenne dell’artro!
    un abbraccio domenicale mentre spero sarai a casa coccolato dalle tue spledide donne
    Elisa S

  7. lorenzo

    Per ‘l’incertezza evitabile’ metterei come tematica principale la deriva degli outcome rilevanti (hard), sia perchè i ricercatori malinterpretano gli outcome di interesse dei pazienti sia perchè i surrogati sono di più facile misurazione, e dalla ricerca commerciale droppano in quella indipendente. Questo punto si lega al terzo menzionato: passività dei ricercatori, che mutuano dalla ricerca commerciale, e non viceversa. La fatigue è l’outcome che sceglierei. Si tratta di incertezza evitabile perchè la sperimentazione è condotta, ma è condotta nella direzione sbagliata.

    Per la comunicazione l’esempio del vado a casa/non vado a casa è molto carino. All’incertezza legata a questioni tecniche (efficacia del trattamento sperimentale, effetti collaterali, outcome scelto), si aggiunge l’incertezza determinata dalla comunicazione disarmonica. Questa è la regina dell’incertezza evitabile. Tutto assume un alone di mistero, il ricovero, la sua durata, la pillola da prendere. Tutti (o quasi) hanno provato la dimissione da un ospedale / ambulatorio, penso che ci potrebbe essere un buon transfer.

    Per risolvere queste problematiche non so se una verifica indipendente sia l’elemento chiave su cui puntare. L’unione di approcci differenti, come l’evidence based medicine (EBM) e la medicina narrativa (MN), può portare a aumentare l’attenzione su queste problematiche e correggere i nostri comportamenti. Creare quindi una coscienza collettiva dei difetti e dei possibili correttori è il modo per avviare un processo di miglioramento. La verifica indipendente è secondo me riconducibile una misurazione più costante del fenomeno, utilizzando metriche standardizzate, per capire se miglioriamo o rimaniamo al palo. La misurazione dovrebbe avere come target l’incertezza evitabile della terapia, del ricovero e della comunicazione associata. La misurazione rientra sia nell’EBM che nella MN – ovvero non facciamo nulla di nuovo – ma modifichiamo la domanda a cui vogliamo rispondere, perchè l’incertezza evitabile è un quesito innovativo.

    L

  8. MAO

    Ciao Ale e Ragazze e a tutti

    Sul video non saprei però, vorrei lasciarvi un altro compito altrettanto gravoso: decidere se va bene il decreto Monti, senza tenere conto di questi contributi/obiezioni:
    http://www.corriere.it/editoriali/11_novembre_26/bce_intervenga_reichlin_ee80e406-17f6-11e1-9544-dc3583e849e1.shtml

    http://www.corriere.it/editoriali/11_dicembre_04/alesina_giavazzi-presidente-cosi-non-va_0205d1da-1e50-11e1-b26c-4b15387dad1c.shtml

    Per non arrivare a questo:
    http://www3.lastampa.it/economia/sezioni/articolo/lstp/432892/

    http://www3.lastampa.it/economia/sezioni/articolo/lstp/432890/

    A presto, MAO

    Ps. sto preparando piani alternativi tra loro…..

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